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脱ステのはて ゆい 07/8/16(木) 23:37
Re:脱ステのはて 立花 07/8/17(金) 2:55
Re:脱ステのはて ゆい 07/8/17(金) 13:18
Re:脱ステのはて 立花 07/8/17(金) 22:10
Re:脱ステのはて ゆい 07/8/18(土) 14:49
Re:脱ステのはて 立花 07/8/19(日) 11:33
Re:脱ステのはて kiki 07/8/25(土) 10:58
Re:脱ステのはて 立花 07/8/25(土) 18:35
Re:脱ステのはて ゆい 07/8/25(土) 22:43

脱ステのはて
 ゆい  - 07/8/16(木) 23:37 -

引用なし
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   はじめまして。
脱ステ(&保湿)を6月と7月の2ヶ月耐えましたが、
液と膿みと血が噴出す毎日。耐えられない痒みと痛みで・・
リバウンドも重症だと自分で諦め、近所の皮膚科へ行きました。
「とびひ」もしてるとの事で、抗生物質の点滴、薬、そしてステロイドを。
ステロイドは最強のデルモベートを0.05%エルタイシン軟膏1mgと混ぜたもの。「薄めてあるので安心です」と言われ。
「2ヶ月位は塗った方が良い」と言われています。
私は、2ヶ月のステロイドのリバウンドの辛い思いをしてるので怖くて、ちょっとしか付けられません。
一日置きに少しだけ付けてます。(最初2日位だけはしっかり付けていましたが。)
今、肌は堀の深いしわと肌が弱くなってるのは感じます。
軽く掻いただけで皮が剥がれて赤くなって傷が付いてしまいます。
掻くと皮がほろほろと落ちてきて「フケ」のように下に落ちます。
病院には「ステロイドは止めて行きたい」と伝えてあります。
先生は「まずは普通の肌にしてから、ステロイドを止めるようにしましょう」
と言っていますが、自分としては、このまま今、止めた方が良いのでは?
などと考えています。痒みはいまだに少しはありますが、
我慢して自然治癒が成功してくれないか?と期待してるのですが、
リバウンドの酷い状態からまだ、2週間しか経っていません。
やはり、医者の言うとおり普通の肌になるまで続けるべきでしょうか?

また、他の病院へ行った方が良いのでしょうか?
以前の酷いリバウンドが怖くて(恐怖症)先が不安です。
家に「紫雲膏」がありますが、これを利用しようかも悩んでいます。
何かアドバイスがあったらお願いします。
文章が下手ですみません。。。。

Re:脱ステのはて
 立花  - 07/8/17(金) 2:55 -

引用なし
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   ▼ゆいさん:
>はじめまして。
>脱ステ(&保湿)を6月と7月の2ヶ月耐えましたが、

ゆいさんはじめまして、脱ステ脱保湿お疲れ様です。
脱ステと脱保湿を同時にしてるんですね。
どのくらいの期間ステロイドを塗ったかとか症状の度合いに
よりけりですが、いきなり脱保湿もってのはかなり辛いのでは?
脱ステロイド初期は非ステロイド軟膏も良いと思います。

>液と膿みと血が噴出す毎日。耐えられない痒みと痛みで・・
>リバウンドも重症だと自分で諦め、近所の皮膚科へ行きました。
>「とびひ」もしてるとの事で、抗生物質の点滴、薬、そしてステロイドを。
>ステロイドは最強のデルモベートを0.05%エルタイシン軟膏1mgと混ぜたもの。「薄めてあるので安心です」と言われ。
>「2ヶ月位は塗った方が良い」と言われています。
>私は、2ヶ月のステロイドのリバウンドの辛い思いをしてるので怖くて、ちょっとしか付けられません。
>一日置きに少しだけ付けてます。(最初2日位だけはしっかり付けていましたが。)

感染症みたいのは怖いですね。。とびひにヘルペスやら白癬菌やら
こればかりは素人の目ではわかりにくいので病院に行くしかありませんね。
ステロイド是非の前に脱ステロイドには医者は必要でしょう。

エルタシンって抗生物質ですよね、とびひ治療のためにも
むしろ塗らないといけない気もしますが、、
脱ステよりもまずはとびひの治療が優先だと思います。

ステロイドを少しずつ弱めて脱ステをするか、
一気に脱ステ脱保湿をするか、
では当然後者のほうが治るのは早いですが
長期にステロイドを使用した場合ですと途中で
挫折してしまう可能性が非常に高いです。
リバウンドを最小限にするために、多少時間がかかってしまっても
弱いステロイド、非ステロイド軟膏を有効に使うのも良いと思います。

>今、肌は堀の深いしわと肌が弱くなってるのは感じます。
>軽く掻いただけで皮が剥がれて赤くなって傷が付いてしまいます。
>掻くと皮がほろほろと落ちてきて「フケ」のように下に落ちます。
>病院には「ステロイドは止めて行きたい」と伝えてあります。
>先生は「まずは普通の肌にしてから、ステロイドを止めるようにしましょう」
>と言っていますが、自分としては、このまま今、止めた方が良いのでは?
>などと考えています。痒みはいまだに少しはありますが、
>我慢して自然治癒が成功してくれないか?と期待してるのですが、
>リバウンドの酷い状態からまだ、2週間しか経っていません。
>やはり、医者の言うとおり普通の肌になるまで続けるべきでしょうか?

痒いときに我慢するのはなかなか難しいですね、
寝てるときとか掻くのは自分の意思では止められませんし。
掻かない努力とともに掻いてもダメージが少ない方法も考えてみましょう。
幹部を包帯で守るとか。掻かないと肌の回復力はだいぶ違ってきますよ。

「普通の肌にしてから、ステロイドを止める」という先生の考えは
悪くないと思います。これから慢性的に薬を塗ってしまうと問題です。
よくなってからステロイドを塗るの間隔をあけていき
非ステロイドに切り替えて、最後に脱保湿するのが良いでしょう。
ステロイドをやめればまたリバウンドも来るでしょうから、
そのときの脱ステロイドの計画なども考えましょう。


>また、他の病院へ行った方が良いのでしょうか?
>以前の酷いリバウンドが怖くて(恐怖症)先が不安です。
>家に「紫雲膏」がありますが、これを利用しようかも悩んでいます。
>何かアドバイスがあったらお願いします。
>文章が下手ですみません。。。。

今は結構ステロイドを使わない病院もあります。
左MENUにある病院のリンクから近場の病院を調べてみましょう。
紫雲膏はひっかき傷などが多いアトピーに有効です。
他にも乾燥に効くもの、保湿に効くものなどいろいろあります。
こちらも自分に合ったものを使いましょう。

Re:脱ステのはて
 ゆい  - 07/8/17(金) 13:18 -

引用なし
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   立花さま

早々に丁寧なお返事をありがとございます。

自分としては、脱ステロイドを途中で中断しステロイドを塗ったけど、
少ししか塗っていない為、まだ、ステロイドを止めれば脱ステの続きが出来るかと
思ったりしました。
でも、宙ぶらりんな中途半端な状態。
止めるの?医者の言うとおり今はしばらく塗るのか?
2ヶ月でもステロイドを塗れば、また・・あの辛いリバウンドを経験しなければならないのか???と怖くなったり。
ステロイドは大人になってから4年位毎日塗っていました。
最後は、効かなくなり、脱ステロイドに行くしかなかったのです。
脱ステロイドを始めた時期は肌の状態が酷い時でした。
その状態で、ステロイドを塗らなくなったので、酷いものでした。
全身が、やけどしたかのような状態になりました。

辛くて、毎日泣いてました。
自殺も何度も考えました。
あの辛さを、今度は迎える事も出来ない程の精神状態です。

本当に、薬って・・ステロイドって、怖いものです。

Re:脱ステのはて
 立花  - 07/8/17(金) 22:10 -

引用なし
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   ▼ゆいさん:
>立花さま
>
>早々に丁寧なお返事をありがとございます。
>
>自分としては、脱ステロイドを途中で中断しステロイドを塗ったけど、
>少ししか塗っていない為、まだ、ステロイドを止めれば脱ステの続きが出来るかと
>思ったりしました。
>でも、宙ぶらりんな中途半端な状態。
>止めるの?医者の言うとおり今はしばらく塗るのか?
>2ヶ月でもステロイドを塗れば、また・・あの辛いリバウンドを経験しなければならないのか???と怖くなったり。

脱ステロイドのリバウンドは想像を絶する苦痛がありますよね。
ステロイドに対する恐怖心を持つことは悪くはないですが
あまり神経質になるのも考え物かもしれません。
アトピーのような慢性的な湿疹には禁忌ですが
急性湿疹にステロイドを用いずだらだらと非ステロイド軟膏を用いて
慢性化させてしまったりと・・。

ゆいさんの場合はとびひですね。
これはアトピーが原因でなった可能性大ですが、
アトピーとは別に考えてまず治療する必要があると思います。

脱ステロイド中はとびひなどの二次感染が起こる可能性は
とても高くなるみたいですね。
自分は薄めたイソジンで患部を消毒したりしてました。
イソジンも薄めなかったり、患部につけっぱなしにしたら逆効果ですが、
過ぎたるは及ばざるが如しですね。


>ステロイドは大人になってから4年位毎日塗っていました。
>最後は、効かなくなり、脱ステロイドに行くしかなかったのです。
>脱ステロイドを始めた時期は肌の状態が酷い時でした。
>その状態で、ステロイドを塗らなくなったので、酷いものでした。
>全身が、やけどしたかのような状態になりました。
>
>辛くて、毎日泣いてました。
>自殺も何度も考えました。
>あの辛さを、今度は迎える事も出来ない程の精神状態です。
>
>本当に、薬って・・ステロイドって、怖いものです。

ステロイドが効かなくなっての脱ステロイドはなかなか厳しいですね。
一度、脱ステロイドを行っている病院に行かれてはどうでしょうか。
症状にあった軟膏、漢方薬やらサプリメントを出してもらえると思います。
いろいろ相談にも乗ってくれると思います。

脱ステロイドはほんと辛いと思います。
痒かったり痛かったり外に出るのも苦痛だったり
掻いてしまった自分に自己嫌悪したりと。
脱ステロイドはどんだけ努力しても
ある程度時間が解決してくれるのを待つ必要もあるでしょう。
環境も重要です。ストレス発散法、痒さ、辛さを紛らす方法など。

泣いてしまうことも死にたくなることもあるでしょう。
泣きたいときは思う存分泣く、
死にたくなったら治ったときの自分をイメージして耐える。
明けない夜はないのだから〜 と頑張りましょう!

Re:脱ステのはて
 ゆい  - 07/8/18(土) 14:49 -

引用なし
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   立花さま

ありがとうございます。
私は、完全に精神的に負けてる(懲りてる)気がします。
でも、今はとびひ(治ったと思うのですが・・)と皮膚の為
正常の皮膚になるまではステロイドを薄く使おうかと思います。
あまり悪い方に考えないようにしようと思います。

でも、精神的に病気なのかもしれません。
怖くて、ステロイドを塗ろうとするたびに、ためらいが出てしまいます。
怖くて「神経症」「強迫観念」が自分では取れなくて困ります。
自分で前向きに考えようとはしても、怖さだけは取れないのです。

アトピーやとびひなどの皮膚の病気の前に
精神面でどうにかした方が良いかも知れないですね・・・
今は、静かに過ごし軽い運動をしたり、自分の力で頑張って治そうとしています。
病院の先生に対しても、ステロイドを出されただけで不信感を持ってしまいます。
でも、こんなに辛い脱ステを超えた人が沢山居るし、
次回は、非ステロイドの軟膏などの利用も取り入れて、乗り越えられたらと思います。
立花さんの「掻く事が一番良くない」が心にいつも響いてます。
そう言えば自分は「掻き癖」と言い訳して掻いてました。
「言い訳」などしてないで、気を紛らしたり掻かないようにしたいと思います。

本当にここでは、すぐに丁寧な返事をしてくれて、助かりました。
自分で本屋ネットでアトピーの勉強はしてるのですが、
相談するような同士のような存在が無かった為、不安を聞いてもらえてず・・
今回は、本当に助かりました。ありがとうございます。

Re:脱ステのはて
 立花  - 07/8/19(日) 11:33 -

引用なし
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   ▼ゆいさん:
>立花さま
>
>ありがとうございます。
>私は、完全に精神的に負けてる(懲りてる)気がします。
>でも、今はとびひ(治ったと思うのですが・・)と皮膚の為
>正常の皮膚になるまではステロイドを薄く使おうかと思います。
>あまり悪い方に考えないようにしようと思います。
>
>でも、精神的に病気なのかもしれません。
>怖くて、ステロイドを塗ろうとするたびに、ためらいが出てしまいます。
>怖くて「神経症」「強迫観念」が自分では取れなくて困ります。
>自分で前向きに考えようとはしても、怖さだけは取れないのです。
>

脱ステロイドは精神面でどう乗り切るかも重要ですよね。
環境や家族のサポートなどなど
学校、会社ならいっそのこと休みをもらったり
家族の理解を得ることとか。
症状が重い場合は入院もありだと思います。


>アトピーやとびひなどの皮膚の病気の前に
>精神面でどうにかした方が良いかも知れないですね・・・
>今は、静かに過ごし軽い運動をしたり、自分の力で頑張って治そうとしています。
>病院の先生に対しても、ステロイドを出されただけで不信感を持ってしまいます。
>でも、こんなに辛い脱ステを超えた人が沢山居るし、
>次回は、非ステロイドの軟膏などの利用も取り入れて、乗り越えられたらと思います。
>立花さんの「掻く事が一番良くない」が心にいつも響いてます。
>そう言えば自分は「掻き癖」と言い訳して掻いてました。
>「言い訳」などしてないで、気を紛らしたり掻かないようにしたいと思います。
>
>本当にここでは、すぐに丁寧な返事をしてくれて、助かりました。
>自分で本屋ネットでアトピーの勉強はしてるのですが、
>相談するような同士のような存在が無かった為、不安を聞いてもらえてず・・
>今回は、本当に助かりました。ありがとうございます。

痒いのをかかないよう我慢するって難しいですね。
昼間我慢しても寝てる間に思いっきり掻いてしまってたり。
自分は掻いてもダメージが少ないように
患部を包帯でガードしてました。一時期包帯だらけになりましたが笑

よくアトピーの子供に掻くなと言ってはダメって聞きます。
子供はどうせ掻くんだから掻くなって言わないとか
掻くのを叱るとストレスがたまるとかいう意味でしょうか。
脱ステ医も痒かったら我慢しないで掻いてくださいと言います。
でもある程度大人なら掻くの我慢したほうが良いのでは?と思います。
この考えが合ってるか間違ってるかはわかりませんが。

あくまで経験談ですが、
自分の場合、昼間は我慢できましたが、寝てる間に
掻いてしまうのが治らない原因では?と思い
2日くらい寝ないでいたら数ヶ月とまらなかった
汁とじゅくじゅくした患部が完全に固まってくれました。
これもアトピーに睡眠は必須という考えと相反するものです。
ですから決してお勧めはしません。あくまで体験談です。
昼間掻くのを我慢できない人がやっても意味ないです。
昼間、夜間にいかに掻かないように、又は掻いてもダメージを減らすかを
考えることが重要だと思います。

ゆいさん、これからの脱ステ、辛いことが多いと思います、
むしろ辛くない脱ステはないと割り切ってがんばりましょう〜
人生の試練だと思い精神面でも負けないようにしましょう。


この掲示板、今は私しかレスしてませんが
他に見ている方もどんどんレスしてください〜
そのほうが有意義なものになると思います。

Re:脱ステのはて
 kiki  - 07/8/25(土) 10:58 -

引用なし
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   ゆいさん、つらいですね。ゆいさんの迷い、間違いではないです。
水を差すようで申し訳在りません
幼少期から手だけのアトピーでここ4.5年は全身マイザー等を塗り、顔にも出るようになり、脱ステを決意したものです。
私は脱ステ脱保湿を全身し、三月末からひどいリバウンドを経て
今5ヶ月になろうとしています。最悪時からすると奇跡なほどきれいです。
始め顔にきました。2週間くらいは本当においわさんみたいになりました
だいたい始めの1ヶ月は傷だらけのミイラ状態で寝たきりみたいになりました。
2.3ヶ月は風に当たっても皮膚が痛い状態は続きます
やっぱりとびひやヘルペスにもなりました。
とにかくリバウンドはひどいもんですが
今は強い肌がほとんど出ました。
ゆいさんのがんばりとステロイドを使いたくないのは間違っていません。
もし耐える精神力と環境が許すならがんばってみてください。2週間は最悪な状態でほとんど眠れないし、だいたいみんな死ぬ程苦しいです。傷は紫雲膏、じゅくじゅく傷には亜鉛華軟膏を塗って、空気に触れても痛ければタオル類や衣服も痛くないガ−ゼ素材等に変えて下さい。
ガーゼを全身巻いたりしてしのいでください。チュビファーストもお勧めです生活全部を見直さないと無理です。
とにかく先に脱ステ医を探すべきです。感染症は抗生物質が必要です。そこだけはちゃんと対処しましょう。イソジンウオッシュで毎日洗いましょう。
食事も肉油、白砂糖は控えましょう。
温かいものを飲み、アスコルビン酸をお風呂に入れ塩素を取り浸かり、体をちゃんと暖めましょう。ここで紹介されている木酢液もいいですよ。もうすこしネット検索で情報収集もして頑張ってみて下さい
仲間がたくさんいます!!

Re:脱ステのはて
 立花  - 07/8/25(土) 18:35 -

引用なし
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   KIKIさんのおっしゃるとおり
脱ステは尋常ではない苦痛です。
もし今の環境がそれを許さないのであれば
急な脱ステはせずに弱いステロイドを使うことから
はじめるほうが良いでしょう。

脱ステ→リバウンド失敗→今より強いステロイド

となるよりましです。


患部はほんとうは外気にあてるのがいちばんですし
治りも早いのですが、痛かったりする場合は
ガーゼや包帯をするのも良いですね。
自分は患部をかくことによるダメージを減らすため
に包帯ぐるぐる巻きにしてました。
ちなみに脱保湿の観点から考えると
ガーゼや包帯を使うことも保湿となるそうですが。

食べ物も気をつけたいですね。
脱ステ中は皮膚の再生に必要なたんぱく質が不足します。
魚、大豆などしっかりとりましょう。

感染症はほんと恐いですね。
イソジンなどで患部を清潔にしましょう。
素人では患部をみても他の病気なのかわかりません。
良い脱ステ医に出会うことも重要ですね。

Re:脱ステのはて
 ゆい  - 07/8/25(土) 22:43 -

引用なし
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   KIKIさま。立花さま。
ありがとうございます。

私も、2ヶ月の脱ステを経験し、まず「顔」からきました。
腫れ上がり、赤くただれ・・何より、全身から出る液が嫌でした。
病院に入院していたので、ベットは液と血で毎朝汚れがすごかった。
全身に貼り付けた、ガーゼを掻きながらむしりとり、狂ったように掻いた。
気が付くと全身、血だらけで「ぐにゅっぐにゅっ」と音がする程掻いてました。
真っ赤になった血だらけの自分の体を見て吐き気を感じて泣いたものです。

辛くて、結局耐えられませんでした。(/_;)
2ヶ月も(私からすると)頑張ったのに、改善が無く・・
どんどん酷くなって行きました。今は精神的に病気だと思います。
拷問を受けた後のような感覚で・・思い出すだけで怖くてたまりません。
私は元々、血を見ただけで倒れるような弱いところがありました。
当時の自分の体を受け入れられずに、涙が枯れるほど毎日泣きました。
精神的な要因が回復させなかったのかもしれません。

結局、ステロイドを再度使ってから3週間目になりました。
極力、塗らないようにしていますが・・
私の場合は、まずはステロイドを少し利用して皮膚の状態を戻そうとしてます。
ある程度、メドを付けて弱く、間隔をあけ・・
急な脱ステは出来ないと思ってます。
KIKIさんは、立派に今を迎える事が出来て、本当に羨ましいです。
私も精神的にもう少し強ければ・・後、一歩だったのに・・
自分が悔しい気もしてます。
今は、生活面と食事など自分が出来る事を心がけてます。

どうして、ステロイドと言う薬でこんなに苦しまなきゃならないのか?
私はアトピーでは無かったから、元々、皮膚科の先生がステロイドを処方した時に
「この薬は、長期塗り続けると危険」だとちゃんと教えてくれれば・・・
長期的に、真面目に塗ることも無かったのに。
こんな苦しみを味わう事は無かったのに・・と悔やまれてなりません。
麻薬(魔薬)を止める事出来ない状態に陥り・・辛いです。
これからどのくらいの時間を掛ければ、脱するのか・・・?
休んでいた仕事も、もう休めない。辞めるしか脱ステに集中できない。
本当に、健康は財産です。仕事もろくに出来無い・・
同じような人間を増やしたく無いですね。
ステロイドの怖さを、医者は伝えて欲しいです。。。。。

再度、KIKIさん、立花さん、アドバイスを感謝します。m(__)m

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